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Existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Se estima que en Aragón más de 4.000 personas pueden padecen una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras. El 50 % de las enfermedades neuromusculares aparecen en la infancia.
• Las entidades plantean un reto por el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares: crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande jamás creada. • Bajo la etiqueta #DELAMANO15N, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, hace un llamamiento a la participación ciudadana para concienciar sobre estas patologías. • Asimismo, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) organiza las III Jornadas Formativas sobre las Enfermedades Neuromusculares como acto central de la campaña, que tendrá lugar el día 14 de noviembre a las 18:00h. en el Salón de Actos del Hospital Infantil (4ª Planta), del H. Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
Hoy 20 de diciembre, a las 12.00 horas, en el Hospital Universitario Miguel Servet. Edificio Docencia, aula 2. Pº Isabel La Católica 1-3, Zaragoza.
Asem Aragón se reunió ayer lunes en el Gobierno de Aragón con Pilar Ventura, Consejera de Sanidad para presentarle la entidad y trasladarle las inquietudes de las personas con Enfermedades Neuromusculares. Durante la reunión, tanto la Consejera como los miembros de su equipo, mostraron un gran interés por el trabajo que ASEM Aragón realiza y las necesidades de las personas a las que representa.
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