Asociación de Epidermolisis Bullosa de España - Delegación de Aragón A.E.B.E -

TeléfonoTel:
FaxFax: No disponible
E-mail email: No diponible Página WebWeb:http://www.debra.es
Información adicional:
Area de trabajo: Enfermedad genetica que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, también conocida como "piel de mariposa"
Fines organización:
a) La ayuda y el apoyo a los enfermos de Epidermolísis Bullosa (E.B).
b) La orientación y asistencia a padres o tutores de niños con E.B
c) Promover la difusión del conocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos tanto médicos como sociales, potenciando la investigación y difundiendo los avances que se generen con la misma; el intercambio científico con otras asociaciones extranjeras relacionadas con la E.B.
d) En general todas las actividades conexas o relacionadas con las anteriores, que puedan ser de interés a los fines anteriormente expuestos."
Lineas de actuación: Divulgación de la enfermedad, promoción e investigación cientifica, mejora calidad vida afectados, organización de encuentros que favorezcan la comunicación entre afectados
Servicios que ofrece: Atención y asesoramiento a afectados y familiares, apoyo social y psicológico, personal enfermeria espcializado, divulgación de nuevos materiales de cura