30/06/2020

Cómo detectar y aprender a vivir con esclerodermia, una enfermedad que `endurece` la piel

La esclerodermia afecta a 3.600 personas en España y a 2,5 millones en el mundo. Boehringer Ingelheim ha lanzado una web que sirve como punto de apoyo emocional a pacientes, familiares y cuidadores, con consejos, recursos e información sobre esta enfermedad rara sin cura

La esclerosis sistémica o esclerodermia, cuyo nombre significa “piel dura”, es una enfermedad autoinmune que afecta más a la población femenina: la padecen tres veces más mujeres que hombres. El porqué, todavía se desconoce. No lo sabe Maribel, que ha visto como esta afección, ha cambiado sus hábitos de vida. Pero lo que sí sabe es que va a seguir resistiéndose a que repercuta en su calidad de vida. ¿Que no puede subir cuestas? Pues elige ciudades llanas que pueda visitar, como ella dice, “andando despacito y en las que haya sitio para sentarme. Yo es que tengo mucha esperanza en que de aquí a unos años voy a estar mejor. La vida no se acaba aquí, solo con levantarte todos los días. Tienes que vivir ese día como si fuera el último”. Que hay que salir a la calle –cuenta-, “Pues me pinto los ‘morros’ de rojo, para que me vean bien. Y me miro al espejo y me digo: «si estás estupenda, Maribel». Y me voy”.

Conocer la esclerodermia… Y aprender a vivir con ella
Maribel es una de las 3.600 personas que, se calcula, padecen esclerodermia en España. Ella es uno de los 2,5 millones de afectados estimados en todo el mundo. La esclerodermia se trata, en realidad, de un grupo de enfermedades raras autoinmunes que implican el endurecimiento y estiramiento de la piel y los tejidos conjuntivos, pudiendo llegar afectar a órganos internos. La esclerodermia se divide en dos tipos: la localizada y la sistémica. La localizada solo afecta a la piel, mientras que la sistémica afecta a diversos órganos y también a la piel.

La calidad de vida de todos estos pacientes está muy ligada a la detección precoz de la enfermedad. Sin embargo, en la actualidad se estima que desde que se detectan los primeros síntomas hasta que se confirma el diagnóstico podrían pasar unos cinco años.

La esclerodermia es una enfermedad rara que la padecen 3 veces más mujeres que hombres y afecta a las personas de diferente manera

Los primeros signos de advertencia a los que hay que prestar atención son los síntomas en la piel (los presentan 9 de cada 10 afectados); la inflamación y el dolor en los dedos de las manos; el llamado “Fenómeno de Raynaud”, puede aparecer hasta en el 90% de los pacientes (cambios de color en los dedos de las manos o los pies y dolor y entumecimiento); el reflujo y ardor de estómago; y, en casos más avanzados, también se detecta endurecimiento en la zona de las articulaciones, calcinosis y puntos rojos.

El desconocimiento, uno de los grandes hándicaps que comparte la esclerodermia con el resto de las enfermedades poco frecuentes, complica su difusión. Con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre qué es la esclerodermia y cuáles son sus efectos, lo que supone la auténtica piedra angular de su detección, y en línea con su compromiso con las enfermedades raras, Boehringer Ingelheim ha publicado la web conocelaesclerodermia.com, dedicada únicamente a esta enfermedad.

Se trata de un espacio con información clara pensado para enseñar cómo podemos ayudar a detectar la enfermedad y cómo generalizar su conocimiento y sus síntomas; ayudar a pacientes y familiares de los afectados con consejos prácticos y recursos para convivir con sus efectos y abordar el tratamiento de un modo integral. En un recorrido claro e intuitivo, los interesados pueden conocer la enfermedad, aprender a reconocer sus alertas, saber cuáles son las pruebas que ayudan a diagnosticarla y cómo afrontar del mejor modo posible un diagnóstico positivo.

La web ‘Conoce la Esclerodermia’ se ha desarrollado para apoyar y orientar sobre esta enfermedad rara poco conocida

La web publica también testimonios de afectados que, como Maribel, nos cuenta su estrategia para hacer frente a la enfermedad; o Teresa, que hace una defensa de la calidad de vida y se considera afortunada por ser una de las personas diagnosticadas rápidamente. Además, el espacio incluye consejos de mindfulness para aprender a controlar el estrés, sugerencias de soporte emocional y responde preguntas frecuentes

La clave: avanzar el diagnóstico
Una de las consecuencias más comunes de esta enfermedad es un crecimiento anormal del tejido conjuntivo, el colágeno, que es el material encargado de dar forma al resto de tejidos y mantener su consistencia. Al aumentar se endurece y provoca dolor en músculos y articulaciones, como efecto más común, pero también puede afectar al sistema digestivo, los vasos sanguíneos o los pulmones, entre otros, dado que el tejido conjuntivo está presente en casi todo el organismo. Por eso, otra de sus características es la diversidad de efectos entre los que la padecen, mujeres en su mayoría. La enfermedad suele ponerse de manifiesto en dos momentos vitales, a mediados de los 30 y hacia los 50 años.

Resulta clave detectar la enfermedad lo antes posible, lo que no siempre es fácil. Tratarse de una patología poco frecuente y la variabilidad de sus síntomas complica su detección.

La esclerodermia puede afectar la función del corazón, los pulmones o los riñones, además de la piel

A día de hoy no tiene una cura específica, si bien puede mitigarse tanto su avance como sus consecuencias con tratamientos en función de la afectación de cada persona. Mantener unos hábitos de vida saludables también ayuda; es aconsejable no fumar, protegerse del sol, seguir una alimentación equilibrada y evitar el estrés. Vivir con esclerodermia no es sencillo, pero es posible. Con una combinación de tratamientos y abordajes, los afectados pueden tener una vida plena.

Aprender de otras vivencias, confiar en los tuyos y en tu equipo médico y sobre todo, saber que no estás solo, es clave para salir adelante. Como dice Maribel en la web conocelaesclerodermia.com: “No pienses en lo que ya no puedes hacer; mira al futuro y piensa en todo lo que sí puedes hacer.” Y para eso, el primer paso, es conocer la esclerodermia.

Referencias científicas y fuentes del artículo
Datos de afectación de la enfermedad en España: Asociación Española de Esclerodermia

Datos de afectación de la enfermedad en el Mundo: Federación Española De Enfermedades Raras

Tipos de eclerodermia: Derrett-Smith E and Denton C. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine 2010;38(2):109–15.

Afectación de la enfermedad en sexos: Peoples C et al. Gender differences in systemic sclerosis: relationship to clinical features, serologic status and outcomes. J Scleroderma Relat Disor. 2016; 1(2): 177–240.

Afectación de la enfermedad en el cuerpo humano: Carreira P et al. Esclerodermia. Medicine. 2017;12(25):1448-57



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Revista Actualidad Cocemfe/ www.lavanguardia.com/ AURORA CAMPMANY

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